치매환자에 대한 가족의 대책

인하대학교 간호학과 김정희

치매환자를 돌보는 주요 목적은 환자가 질병으로 인해 잃어가는 능력을 회복하거나 일상생활 활동을 더 잘하는 것이 아닙니다. 환자들이 더 기분 좋게 느끼고 행복하도록 하는 것이 중요하다고 합니다. 이를 위해서는 치매 증상에 따라 돌보는 것만으로는 부족하며, 환자를 이해하는 것이 선행되어야 하고 수발가족이 스스로를 잘 돌볼 수 있어야 합니다.

1. 치매환자의 이해

무엇보다 우선, 환자를 잘 이해하는 것이 필요합니다. 치매를 앓고 있는 사람의 입장에서 주위사람이나 환경, 일어나는 일 등을 바라보고 느낄 수 있어야 무엇을 원하는지, 어떻게 돌봐드려야 하는지, 어떠한 배려를 해야 하는지 등을 알 수 있습니다. 이럴 때 환자는 좀더 편안해 질 수 있어 문제행동이 줄어들 것이며 가족의 수발도 덜어질 수 있습니다. 치매환자가 되어본 적이 없는 상황에서 치매환자의 입장이 되어보는 것은 매우 어렵습니다. 그러나 질병의 특성과 나타나는 증상을 보면서 수발가족 자신이 치매환자라면 현재 어떤 생각과 느낌일 것인가 등을 생각할 필요가 있습니다. 치매환자들이 질병이 진행하는 과정에서 자신들의 경험을 쓴 책을 읽어보는 것도 치매에 대한 간접적인 경험을 하는데 큰 도움이 됩니다. 또한 가족은 치매환자를 질병으로 인해 나타나는 증상의 뒤에 숨어있는 인생의 연륜을 가진 인격체로서 바라볼 수 있어야 합니다. 이들에게는 유아, 청소년, 성인, 노인, 자녀, 부모, 조부모로서의 오랜 삶을 살아온 인생의 역사가 있습니다. 이러한 삶의 과정에서 보아온 긍정적인 모습을 치매환자를 포함한 가족들과 많이 나누며, 기록해두고, 자주 떠올리는 것이 도움이 될 것입니다.

2. 치매환자 돌보기

치매환자를 돌보는 지식과 기술을 알고 습득해야 합니다. 거주지역의 보건소 치매상담센터, 한국치매협회, 한국치매가족회 등을 통해 문의할 수 있습니다. 특히, 돌보면서 경험한 것을 다른 사람들과 이야기할 수 있는 기회인 치매환자 가족모임 등에 참여하면 정보교환과 위로를 받을 수 있습니다. 습득한 지식과 기술을 다른 가족구성원들에게도 전달하여 치매에 대한 이해를 증진시키는 것이 중요합니다. 특히 미성년 자녀들에게도 돌봄의 중요성을 인식시키고, 할 수 있는 범위에서 돌보는 데 참여시킨다면 다음 세대의 훌륭한 수발가족을 준비시키는 일이 될 수 있습니다.

3. 부양가족 돌보기

부양가족이 스스로 자신을 돌보는 것은 가족 전체의 삶의 질에 매우 중요합니다. 치매환자 가족의 경험으로는 부정적 경험이 주로 알려져 왔으나 근자에는 긍정적 경험도 보고되었습니다. 가족이 치매환자를 잘 돌볼 때 가족간의 뭉치는 힘이 커지고, 수발자의 자기존중감과 자신감이 증진될 수 있습니다. 특히 배우자를 돌보는 남자의 경우 자부심과 책임감을 발견하고 부인에 대한 사랑과 과거에 고마웠던 감정의 표출구가 될 수 있다고 합니다. 한편, 치매환자 가족의 부정적 경험으로는 심리적 부담감, 사회적 활동 제한, 건강문제 등이 있습니다.

가족이 스스로 돌보는 것에 관련하여, 수발을 주로 맡는 가족 자신의 역할이 환자와 가족전체에게 얼마나 중요한지를 인식하는 것이 필요합니다. 수발책임을 맡은 가족은 과중한 수발부담으로 인해 이러한 자신의 역할의 기여도를 느끼지 못할 수도 있습니다. 치매환자로 인해 어려운 상황이 생길 때 자신을 탓하지 말고 너그러운 마음을 갖도록 합니다. 또한 긍정적으로 생각하고 웃으려고 노력하며 주위의 가족들은 직접 수발하는 가족의 상황을 이해하고 관심을 갖고 격려하며 따뜻한 말과 행동으로 지지하는 태도가 필요합니다.

수발가족은 치매환자 가족이라는 부끄러움, 환자의 역할상실과 인격의 변화에 따른 슬픔, 잘 돌보지 못한다는 죄책감, 환자와 자신에 대한 분노, 자신의 상황을 이해해 주는 사람이 없다는 데 대한 외로움 등을 느낄 수 있습니다. 가족들은 이러한 감정처리를 잘 해야 합니다. 치매는 더 이상 부끄러움의 대상이 아니라 함께 이해하고 노력해야 하는 질병으로 가족들이 이를 감추지 말고 주위에 알려 적절한 도움을 주고받을 수 있어야 합니다. 분노의 경우에 가족은 분노가 치매환자를 돌보는데 있어 생길 수 있는 감정임을 알고 자신을 받아들여야 합니다. 한편, 치매환자는 가족의 분노에 대해 이해할 수 없지만 이러한 상대방의 감정을 매우 예민하게 느끼므로 환자에게는 더욱 위협적이 되어 심각한 문제가 생길 수 있습니다. 따라서 분노의 감정을 치매환자에게 전달하지 않도록 노력해야 하며, 다른 사람들에게 이야기하거나 적절한 활동 등을 통해 풀어버리도록 합니다. 환자가 아니라 질병 탓으로 생각하면 어려운 점을 극복하기가 훨씬 수월합니다. 분노의 감정이 조절되지 못하고 폭력으로 나타날 때는 빨간 신호등이 켜진 것으로 알고 즉시 다른 사람의 도움을 받아야 합니다.

수발가족은 수발을 시작하기 전에 이미 건강문제를 가지고 있을 수 있으며, 장기간의 힘든 수발로 인해 몸과 마음이 지쳐있는 경우가 많습니다. 이런 상황에서는 치매환자를 잘 돌보는 것이 어려우며 의욕도 저하되므로 자신의 건강관리를 위한 노력은 치매노인과 가족 모두를 위해 중요합니다. 한 사람이 계속해서 수발할 경우 치매환자를 수발하지 않고 자기만의 시간을 갖고 적절한 휴식을 취할 수 있도록 시간을 마련합니다. 주위의 가족들은 이를 위해 돌보는 일을 분담하도록 해야 합니다. 수발가족은 자신이 평소에 즐기던 여가생활이 있으면 이를 포기하지 말고 계속하도록 합니다. 운동과 영양관리에도 노력을 해야 합니다.

마지막으로 치매환자를 돌보기가 매우 어렵거나 환자에 대한 부정적인 행동이 조정되지 못하고 반복되면 노인 뿐 아니라 가족 모두에게도 좋지 않은 결과를 가져오므로 가족들과 의논하여 단기간 또는 장기간 요양시설에서 돌봄을 받도록 하는 것이 적절하다고 봅니다. 이때 요양시설의 선정에는 비용, 방문에 걸리는 교통시간, 환자수발 등을 고려합니다. 특히 환자수발 상태를 파악하기 위해서는 직접 방문하여 면담하고 관찰하는 것이 필요합니다. 입소해 있는 사람들의 표정, 차림새와 생활 분위기, 수발드는 사람들의 말과 행동, 환경, 요양시설의 가족방문 등에 관한 규칙 등을 검토하여 신뢰할 수 있는 기관을 선정합니다. 요양시설에서 치매환자가 거주하게 될 때에는 가족들이 규칙적으로 방문하여 환자와 함께 있어주고 환자의 생활상을 파악하도록 합니다.

가장 중요한 것은 단 한 사람만이 치매 어르신을 보호하는 것이 아니라 가족 구성원 모두가 협력해야 한다는 것입니다. 그렇지 않을 경우 부양자는 마음의 병과 신체적인 질병을 얻게 되어 장기적으로 가정의 파괴, 사회적인 문제를 야기시킬 수 있습니다.